Alleinerziehende Mütter und Väter von mehrfach behinderten Kindern kämpfen täglich darum, ihren Beruf mit der Pflege und Betreuung in Einklang zu bringen. Unter anderem müssen sie 13 Schließwochen im Kindergarten überbrücken.
Esslingen - Ramona Cafaro und Jochen Rademann haben einiges gemeinsam. Der 38-Jährige aus Esslingen und die 31-Jährige aus Altbach sind beide alleinerziehend und haben schwerbehinderte kleine Kinder. Tagtäglich kämpfen sie darum, deren intensiven Betreuungsbedarf und die Sicherung der eigenen Existenz vereinbaren zu können. Und beide fühlen sich dabei vom Staat und der Gesellschaft benachteiligt und im Stich gelassen. Denn der Umfang und die Finanzierung von Betreuungsangeboten für schwer gehandicapte Kinder reicht ihrer Ansicht nach bei weitem nicht aus, um Pflege und Beruf in Einklang zu bringen. Ramona Cafaro und Jochen Rademann sind längst an der Grenze ihrer Belastbarkeit angelangt.
Ramona Cafaro ist verzweifelt
Ramona Cafaro ist erst kürzlich noch in der Probezeit gekündigt worden, sie lebt jetzt von Hartz IV. Die Einzelhandelskauffrau hat es neben der Pflege und Betreuung ihres fünfjährigen Sohnes Vincenzo noch nicht einmal geschafft, „überhaupt 50 Prozent arbeiten zu können“. Vincenzo ist mit einer Bewegungsstörung zur Welt gekommen, er kann nicht sprechen, muss gewickelt und gefüttert werden. Er benötige monatlich rund 60 Stunden mehr an Betreuung als ein Kind ohne Behinderung, sagt Ramona Cafaro. Doch dafür fehlten die Angebote und auch das notwendige Geld. Die Betreuungszeiten im Kindergarten der vom Kreis Esslingen getragenen Rohräckerschule für gehandicapte Kinder und Jugendliche reichten nicht aus. Ebenso wenig wie die 901 Euro Pflegegeld, die sie für Vincenzo erhalte. „Ich bräuchte rund 1300 Euro allein für seine Betreuung. Miete und Lebenshaltungskosten sind da noch nicht dabei“, klagt Ramona Cafaro. Eine Betreuung durch freie Träger wie etwa die Lebenshilfe könne sie finanziell nicht stemmen, die Stunde koste 16,50 Euro. Um Hilfe habe sie bei vielen Stellen angefragt, erhalten habe sie keine. „Ich weiß allmählich nicht mehr weiter“, sagt die 31-Jährige resignierend.
Ursula Hofmann vom Esslinger Verein Rückenwind, der sich um die Belange von Familien mit behinderten Kindern kümmert, kennt viele solcher Fälle – auch Ramona Cafaro und Jochen Rademann haben sich an sie gewandt. Ursula Hofmann prangert an, dass der Rohräckerkindergarten bis auf zwei zusätzliche Wochen im Sommer zu sämtlichen Schulferienzeiten geschlossen bleibt. Das bedeute eine Schließzeit von jährlich 13 bis 14 Wochen, wogegen ein Regelkindergarten für gesunde Kinder lediglich drei Wochen geschlossen bleibe.
Von September an wird auch Luise, die zweieinhalbjährige Tochter von Jochen Rademann, den Rohräckerkindergarten besuchen. Auch er wird dann eine Lösung für die Betreuung während der Ferien finden müssen. Luise war ganz normal zur Welt gekommen, aber am Tag nach ihrer Geburt erlitt sie einen sogenannten plötzlichen Kindstod, konnte aber wiederbelebt werden. Doch durch den Sauerstoffmangel hat sie eine starke Entwicklungsverzögerung, sie kann nicht sprechen und nicht gehen. Kurze Zeit nach diesem Schicksalsschlag starb Jochen Rademanns Frau, seitdem muss der angestellte Apotheker alleine für sich und seine kleine Tochter sorgen.
Familienangehörige, die ihn entlasten könnten, leben nicht im Großraum Stuttgart. Mit Ach und Krach und großem Entgegenkommen seines Arbeitgebers – „andere hätten da ihre Kündigung bekommen“ – hat es der Witwer bisher geschafft, mit seinem Töchterchen über die Runden zu kommen. Zunächst hatte er Luise bei einer Pflegefamilie, zuletzt bei einer Tagesmutter untergebracht. Neben der Arbeit, den Therapieterminen mit Luise und dem Haushalt bleibe „wenig Zeit für uns“. Und alles, was er an zusätzlicher Hilfe benötige, „kostet Geld oder geht vom Pflegebudget ab, das allein schon für die Tagesmutter aufgebraucht wird“. Letztere für ein behindertes Kind zu finden, sei ohnehin schwer genug gewesen. „Manchmal fühle ich mich total ausgebrannt“, sagt Jochen Rademann.
Landratsamt hat Betreuung ausgebaut
Andere betroffene Eltern, die finanziell und familiär besser aufgestellt sind als Ramona Cafaro und Jochen Rademann, berichten indes von einer Odyssee bei der Suche nach einer verlässlichen Betreuung für ihre gehandicapten Kinder. Ursula Hofmann, die selbst eine mehrfach behinderte Tochter betreut, bringen solche Berichte in Rage. „Alle wollen inklusiv sein. Weshalb legt man dann solchen Familien so viele Steine in den Weg?“, fragt sie sich und führt nur als ein Beispiel die aus ihrer Sicht unzureichenden Betreuungszeiten im Rohräckerkindergarten an.
Peter Keck, der Sprecher des Esslinger Landratsamts, erklärt auf Anfrage, seine Behörde habe jüngst die Betreuungszeiten in dem Kindergarten auf zwei zusätzliche Nachmittage – mittwochs und freitags – und auf die ersten beiden Wochen der Sommerferien ausgedehnt. Somit sei jetzt an allen fünf Werktagen eine Betreuung von etwa 8.15 bis 15.30 Uhr gewährleistet. Im benachbarten Rems-Murr-Kreis etwa wird weniger Ferienbetreuung angeboten. Dort deckt der Kreis als Träger von Einrichtungen für behinderte Kinder lediglich eine Sommerferienwoche zusätzlich ab.
Das erweiterte Angebot werde im Landkreis Esslingen von 49 Kindern anstatt der prognostizierten 120 wahrgenommen, sagt Peter Keck. Für die dadurch entstehenden zusätzlichen Aufwendungen für die Eltern gebe es beim Kreissozialdezernat „sehr viele individuelle Lösungen zur Kostenübernahme“. Insgesamt belaste diese „freiwillige“ Leistung den Kreishaushalt mit 82 000 Euro jährlich. Ursula Hofmann, die zudem stellvertretende Elternbeirätin der Rohräckerschule ist, merkt dazu an, dass der Ausbau erst auf Druck der Eltern vom Kreis initiiert worden sei und diese dafür mit nahezu einem Pflegebudget zur Kasse gebeten würden. Zum Vergleich: In der Stadt Stuttgart ist das Angebot der zusätzlichen Nachmittagsbetreuung kostenfrei.
Verlässliche Ferienangebote sind notwendig
Peter Keck erklärt zudem, für Härtefälle wie jene von Ramona Cafaro und Jochen Rademann stehe das Amt für besondere Hilfen zur Verfügung. Dieses biete bei Versorgungslücken „individuelle Unterstützung“ an.
Ginge es nach Jutta Pagel-Steidel, die Geschäftsführerin des Landesverbands für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderungen, dürfte es solche Lücken gar nicht geben. Es sei letztlich die Aufgabe des Staates, „Eltern zu stärken, die ihre schwerbehinderten Kinder zu Hause pflegen und betreuen“. Dazu gehöre es unter anderem, verlässliche Angebote in den Ferien anzubieten. Müssten die Eltern selbst dafür aufkommen, tappten sie schnell in die „Armutsfalle“ oder würden selbst krank, sagt Jutta Pagel-Steidel. Zumal die Kosten in diesem Bereich „nicht in die Millionen“ gingen. Sie wundere sich nicht, dass sich diese Eltern als „Inklusionsverlierer“ fühlten, denn ihnen werde durch die fehlende Unterstützung das Gefühl vermittelt, abgehängt zu sein. „Es ist geradezu unanständig, wenn man da nichts tut.“