Förderkreis Pro Mukoviszidose in Stammheim Unbürokratische Hilfe für Betroffene

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Der Förderkreis Pro Mukoviszidose Stuttgart unterstützt Patienten und deren Familien. Dabei wollen die Vereinsmitglieder den Beteiligten schnell unter die Arme greifen.

Sibylle Wallburg unterstützt Mukoviszidose-Patienten. Foto: Isabelle Butschek
Sibylle Wallburg unterstützt Mukoviszidose-Patienten. Foto: Isabelle Butschek

Stammheim - Es ist eine seltene Krankheit – und gleichzeitig die am häufigsten angeborene Stoffwechselkrankheit. Wer Mukoviszidose hat, kämpft jeden Tag gegen den zähen Schleim, der Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse oder Darm verstopft. Mehrmals täglich muss inhaliert werden. Spezielle Krankengymnastik, viele Tabletten, häufige Arztbesuche und Untersuchungen: schon die kleinen Patienten machen viel mit. Und nicht nur sie, auch ihre Angehörigen. Denn die Krankheit ist immer noch unheilbar, die Lebenserwartung eingeschränkt.

Um die Patienten und ihre Familien zu unterstützen, hat sich 1998 der Förderkreis Pro Mukoviszidose gegründet: „Das waren alles Eltern von Betroffenen“, sagt Sibylle Wallburg, die heutige Vorsitzende. Auch ihr Sohn war an Mukoviszidose erkrankt und ist vor einigen Jahren nach einer erfolglosen Lungentransplantation gestorben. Aus eigener Erfahrung weiß sie, wie wichtig eine optimale Versorgung für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen ist.

Was der kleine Verein inzwischen alles erreicht hat, lässt sich sehen. So wird am Olgahospital, wo etwa 140 Patienten behandelt werden, eine Assistenzarztstelle in der Mukoviszidose-Ambulanz mitfinanziert. „Davor musste die Ambulanz geschlossen werden, wenn der Oberarzt im Urlaub oder krank war. Jetzt ist eine ununterbrochene Versorgung möglich“, erläutert Sibylle Wallburg. Wichtig war dem Verein darüber hinaus, eine mobile Ernährungsberatung einzurichten. Man weiß inzwischen, dass ein guter Lungenzustand mit einem guten Ernährungszustand zusammenhängt.

Schnelle und unbürokratische Hilfe

Viele Muko-Kinder sind jedoch untergewichtig. Das liegt zum einen an dem Enzym-Mangel, den die Krankheit mit sich bringt, zum anderen daran, dass zum Beispiel das ständige Husten sehr viel Energie kostet. Etwa 80 Prozent mehr Kalorien sollten die Kinder deswegen zu sich nehmen. Wie das geht, erklärt die Beraterin – und zwar direkt in den Familien.

Und schließlich hat der Förderkreis einen Psychotherapeuten gefunden, der sich nicht nur um die Patienten, sondern auch um Eltern, Geschwister oder Partner kümmert. „Wir versuchen so, bereits einzugreifen, wenn die Probleme noch klein sind“, sagt Sibylle Wallburg.

Darüber hinaus hat sich der Förderkreis zum Ziel gesetzt, Patienten schnell und unbürokratisch unter die Arme zu greifen. „Es gibt zum Beispiel ein kleines Mädchen, deren alleinerziehende Mutter kein Geld für die Fahrkarte nach Stuttgart hat“, berichtet Wallburg. Der Verein finanziert regelmäßig Tickets, damit das Mädchen ihre Arztbesuche wahrnehmen kann. Auch wurden die Wartezimmer im Olgahospital verschönert oder den erkrankten Kindern und Jugendlichen Malkurse, Führungen hinter den Kulissen des Staatstheaters oder ein Klettertag ermöglicht, damit diese auch untereinander in Kontakt kommen.

Solche Dinge sind für Sibylle Wallburg selbstverständlich – bei anderen Projekten sieht sie eigentlich die Krankenkassen in der Pflicht. „Wir haben im Olgahospital ein Depot an Vitamin-E-Tabletten angelegt. Diese sind wichtig, aber auch teuer. Viele sind deswegen froh, dass sie die Tabletten nicht selbst kaufen müssen, sondern dass wir die Kosten übernehmen.“ Etwas Geld steckt der Verein übrigens auch immer in die Forschung: „Da Mukoviszidose eine seltene Krankheit ist, läuft in der Forschung viel über Spenden“, so Wallburg.

Wunsch nach mehr aktiven Mitgliedern

Apropos Geld: 60.000 Euro hat der Verein im vergangenen Jahr ausgegeben. Die Mitgliedsbeiträge machen dabei den geringsten Teil aus. Vor allem Spenden ermöglichen die Arbeit des Förderkreises. „Wir haben zum Teil sehr treue Firmen, die uns regelmäßig unterstützen“, sagt Sibylle Wallburg.

Die Vereinsmitglieder sammeln auch selbst Geld, etwa bei einem Weinstand am Stammheim-Tag. Regelmäßig finden auch große Benefizveranstaltungen statt. Beim Publikum sehr beliebt ist die Show Dance & Music im Theaterhaus. „Da füllen wir das T1 mit 1000 Zuschauern, das ist schon toll“, freut sich Sibylle Wallburg.

Insgesamt ist die Vorsitzende sehr zufrieden mit dem Verein. Allerdings würde sie sich noch ein paar zusätzliche aktive Mitglieder wünschen. Zwar nehmen viele die Hilfe des Vereins gerne an, aber Mitglied werden nur wenige. Vor allem bei Veranstaltungen fehlt es manchmal an allen Ecken und Enden. „Da muss meine ganze Familie mit anpacken.“

Förderkreis Pro Mukoviszidose

E-mail mail@promuko.de

Internet www.promuko.de

Adresse Förderkreis Pro Mukoviszidose Stuttgart e.V., Scottweg 8 D70439 Stuttgart (Stammheim)

Telefon 98 27 533

Fax 98 27 535

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