Frauenkrankheit Endometriose Mehr als nur Bauchschmerzen

Von Julia Theermann 

Die Frauenkrankheit Endometriose wird oft sehr spät diagnostiziert. Zwei Ärzte aus der Region haben sich mit einer Betroffenen zusammengetan und arbeiten nun daran, dass die Krankheit bekannter wird.

Stefan P. Renner macht eine Ultraschalluntersuchung des Beckenraumes von Ivonne van der Lee, während   Michael Burkhardt mit der Patientin spricht. Foto: Horst Rudel 4 Bilder
Stefan P. Renner macht eine Ultraschalluntersuchung des Beckenraumes von Ivonne van der Lee, während Michael Burkhardt mit der Patientin spricht. Foto: Horst Rudel

Kreis Esslingen - Für Ivonne van der Lee aus Altbach begann alles mit dem Kaiserschnitt bei der Geburt ihrer jüngsten Tochter. Von da an bekam sie während ihrer Periodenblutung krampfartige Schmerzen – für sie etwas Neues. Bei ihrem Frauenarzt fühlte sie sich nicht ernstgenommen, wechselte die Praxis. „Mir wurde immer gesagt, ich habe nur zu viel Stress“, sagt sie. Nach einem weiteren Arztwechsel landete sie schließlich bei einem jungen Arzt, der als Erster den Verdacht auf Endometriose äußerte und sie an ein spezielles Zentrum überwies.

Unter einer Endometriose versteht man die gutartige Wucherung von Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut gleicht, außerhalb der Gebärmutterhöhle. Prinzipiell können diese Herde überall entstehen. Am häufigsten ist das Auftreten aber am Bauchfell, an den Eierstöcken, am Darm oder an der Blase. Ähnlich wie die Gebärmutterschleimhaut verändern sich die Krankheitsherde im Laufe des monatlichen Zyklus. Es wird vermutet, dass sie während der Periode auch bluten. Zu den häufigsten Symptomen gehören starke Schmerzen während der Periode und ein unerfüllter Kinderwunsch. Aber auch Übelkeit, Kreislaufprobleme oder Schmerzen beim Geschlechtsverkehr – während der Periode oder auch dauerhaft – sind nicht selten. Ob und welche Symptome die Krankheit verursacht, ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Es gibt auch völlig asymptomatische Endometriosen, die gar keinen Krankheitswert haben. „Mir war damals das Wichtigste, dass mich nach meiner langen Odyssee endlich jemand ernst nimmt“, sagt die 42-Jährige.

„Perioden-Schmerzen werden normalisiert“

So wie Ivonne van der Lee geht es vielen Frauen. Denn obwohl die Krankheit häufiger auftritt als die Volkskrankheiten Diabetes oder Bluthochdruck (siehe Infokasten), wird sie oft gar nicht, oder aber erst sehr spät erkannt. Im Durchschnitt dauert es vom Auftreten der Symptome bis zur Diagnose sieben Jahre. „Das liegt daran, dass Schmerzen während der Periode immer noch normalisiert werden“, sagt Stefan P. Renner, Chefarzt der Frauenklinik am Klinikum Böblingen. „Besonders jungen Frauen wird oft suggeriert, dass sie sich nicht so anstellen sollen.“

Um diese „Erkrankung ohne Lobby“ bekannter zu machen, engagiert er sich zusammen mit Michael Burkhardt, Chefarzt der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe an der Medius-Klinik Ostfildern-Ruit, in der Selbsthilfe. Beide halten zum Beispiel Vorträge und wirken als fachliche Berater bei der Selbsthilfegruppe Endo-Ladies Stuttgart-Ostfildern-Böblingen mit, die von van der Lee gegründet wurde. „Ich habe durch meine eigene Endometriose-Karriere gemerkt, dass noch ganz viel Aufklärungsbedarf nötig ist, um diese Erkrankung zu verstehen“, sagt van der Lee. In den vergangenen Jahren habe es die Krankheit aber etwas mehr auf das Radar der Mediziner geschafft. „Die Kollegen – auch einige niedergelassene Frauenärzte – sind hellhöriger geworden“, sagt Renner. Van der Lee, die inzwischen eine zweite Ausbildung gemacht hat und sich nun auch beruflich mit der Endometriose beschäftigt, entschloss sich 2015 zusammen mit Burkhardt, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. „Ich habe nur Starthilfe gegeben“, spielt der Mediziner seine Beteiligung herunter. „Alleine hätte ich das nicht leisten können“, hebt sie die Unterstützung der Ärzte und Kliniken hervor. „Ich arbeite mit fachlichen Experten zusammen, weil ich weiß das beide Ärzte sich seit Jahren der Endometriose verschrieben haben. Ich bin mir durchaus bewusst, dass so eine enge Zusammenarbeit zwischen Klinik und Selbsthilfe nicht alltäglich ist. Davon kann unsere Selbsthilfe nur profitieren. Ich kann meine Treffen hier abhalten, das weiß ich schon sehr zu schätzen.“

Corona brachte Zoom-Vorträge

Obwohl die Selbsthilfegruppe in der Klinik ansässig ist, ist sie nicht nur für die dortigen Patienten geöffnet. „Zu uns kann jeder kommen“, sagt van der Lee. Einige Patientinnen stammten zum Beispiel aus Pforzheim oder Schwäbisch-Gmünd. In den vergangenen fünf Jahren ist die Selbsthilfegruppe von zwei Patientinnen auf mehr als 100 angewachsen. Der Austausch sei für die Betroffenen sehr wichtig, sagt van der Lee. „Für viele Frauen ist die Krankheit so einschneidend wie Krebs“, sagt sie. Es könne sogar dazu kommen, dass Patientinnen dauerhaft arbeitsunfähig werden.

Vor der Corona-Pandemie hat sich die Gruppe etwa alle sechs bis acht Wochen getroffen. Zudem gibt es eine Whatsapp-Gruppe und eine Seite auf Facebook. Beide seien sehr aktiv. Durch Corona haben sich die Aktivitäten der Selbsthilfegruppe ins Internet verlagert. „Wir haben Zoom-Vorträge gemacht, zu denen die Mitglieder ihre Fragen vorher einschicken konnten“, sagt van der Lee. „Das müssen wir auch nach der Pandemie beibehalten.“

Mehr Zahlen und Fakten zur Endometriose:

Inzidenz: Schätzungen zufolge erkranken jedes Jahr alleine in Deutschland 50 000 Frauen neu an der Krankheit Endometriose. Zwischen zehn und 30 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter – etwa zwischen 15 und 50 Jahren – sind vermutlich erkrankt. Die Dunkelziffer von Erkrankten könnte insgesamt sehr viel höher liegen. Auch Trans-Männer können betroffen sein. Ebenso gibt es eine Handvoll Fälle, in denen Endometriose bei Männern mit Prostatakrebs entdeckt wurde. Unter Frauen, deren Kinderwunsch sich nicht erfüllt, geht man davon aus, dass eine Endometriose für rund die Hälfte der Unfruchtbarkeiten verantwortlich ist.

Therapie: Geheilt werden kann eine Endometriose derzeit nicht. Sie ist eine chronische Krankheit. Es gibt aber verschiedene Therapieansätze, oft werden diese auch kombiniert. Möglich sind die Behandlung mit Hormonen, mit Schmerzmitteln oder auch die operative Entfernung der Endometrioseherde. Häufig kommt die Endometriose zurück, darum sind mehrere Operationen gelegentlich unausweichlich.

Entstehung: Wie es dazu kommt, dass sich Gebärmutterschleimhaut außerhalb der Gebärmutterhöhle ansiedelt, ist noch nicht bekannt. Die Mediziner haben aber einige Theorien. Auch, warum es bei den Patientinnen häufig Autoimmunerkrankungen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder Allergien gibt, ist unbekannt. Die Ärzte gehen aber davon aus, dass das Immunsystem bei der Entwicklung der Krankheit eine Rolle spielt.

Diagnose: Was die Endometriose zu einer komplexen Erkrankung macht, ist auch die Tatsache, dass die sichere Diagnosestellung nur durch eine Bauspiegelung – einen operativen Eingriff – möglich ist. Darum ist es umso wichtiger, dass der Verdacht auf Endometriose begründet ist, bevor operiert wird. Dabei helfen die Anamnese, also die Befragung des Patienten zu Beschwerden, persönlichen und familiären Erkrankungen, sowie ein Ultraschall, der in der Regel vaginal durchgeführt wird. Auch bei vaginalen und rektalen Tastuntersuchungen können eventuelle Veränderungen schon entdeckt und eine Verdachtsdiagnose gestellt werden.

Operation: „Es macht schon Sinn, wenn man zu einer eventuellen Operation in ein spezialisiertes Zentrum geht“, weiß van der Lee. Eine Bauchspiegelung könnten zwar viele Operateure durchführen, aber mit der Diagnosestellung und Therapie sollten sie sich auch auskennen. Zudem sei eine Zusammenarbeit der Gynäkologie mit anderen medizinischen Abteilungen sinnvoll, da Endometriose häufig an der Blase oder am Darm vorkommt und von Fachleuten operiert werden sollte.




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