Stuttgarter des Jahres Zu hohe Schwellen verhindern ein normales Leben

Stefanie Palm will Hürden  wegräumen – und wenn es nur hinderliche Türschwellen sind. Foto: Oliver Willikonsky - Lichtgut
Stefanie Palm will Hürden wegräumen – und wenn es nur hinderliche Türschwellen sind. Foto: Oliver Willikonsky - Lichtgut

Stefanie Palm kämpft für ihren Sohn und andere Kinder mit Glasknochen für bessere Startbedingungen – bei der finanziellen Unterstützung wie im Miteinander.

Titelteam Stuttgarter Zeitung: Hilke Lorenz (ilo)
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Stuttgart - Auf die Frage, was sie sich wünschen würde, wenn die Fee käme, hat Stefanie Palm (45) spontan keine Antwort. Von einem Wunschkonzert ist das Leben ihrer Familie oft weit entfernt. Stefanie Palm, ihr Mann, der achtjährige Moritz und sein bald fünfjähriger Bruder Philipp können aber ziemlich genau erzählen, was Baustellen sind. Nicht nur, weil sie im Januar ein neues Haus bezogen haben, das ihre finanziellen Möglichkeiten sehr strapaziert.

Stefanie Palm ist eine von zehn Stuttgartern des Jahres 2018. Das ist ein Ehrenamtspreis, den die Stuttgarter Versicherung gemeinsam mit der Stuttgarter Zeitung zum fünften Mal ausgelobt haben und der am 1. April 2019 bei einer Benefizgala im Stuttgarter Veranstaltungszentrum Wizemann offiziell verliehen worden ist.

Stefanie Palm und ihr Mann haben sich auf das Abenteuer Bauen nicht etwa aus freien Stücken eingelassen. Weil Philipp die seltene Glasknochenkrankheit hat, waren sie vielmehr auf der Suche nach einer bezahlbaren barrierefreien Mietwohnung in Stuttgart. Die zu finden, war unmöglich. Es blieb der Familie nichts anderes übrig, als selbst das passende Haus zu bauen.

Nun steht Stefanie Palm vor dem pastellfarbenen Gebäude in Heumaden und kennt sich bestens aus mit Türschwellen, die aber auch wirklich barrierefrei sind, nicht die üblichen zwei Zentimeter haben, die Rollstuhlfahrer durch das Kanteln ihres Gefährtes meistern. Philipp kann das nicht, weil ihm die Kraft in den Armen fehlt und weil die Gefahr zu groß ist, dass er sich bei einem Sturz seine empfindlichen Knochen bricht. „Tausend Euro kostet ein Meter einer solchen Schwelle“, sagt Palm. Zwölf Meter sind in dem neuen Haus verbaut. 4000 Euro hat die Pflegekasse insgesamt zum Hausbau zugegeben. Palm sagt das sehr gelassen, als wundere sie gar nichts mehr. Es hat ja schließlich Gründe, dass sie sich im Landesverband der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene engagiert. Der Titel des Vereins ist so kompliziert wie das Leben der Betroffenen selbst.

Aber als ihr Sohn geboren war, war das Engagement dort auch so etwas wie Kompensation der eigenen Wut über die Hindernisse, die Gesellschaft und Behörden einem in den Weg stellen. Und gleichzeitig räumt dieses Engagement für andere diese Begrenzung auch ein wenig zur Seite. Eine Krankheit, von der in Deutschland nur um die 6000 Menschen betroffen sind, hat so gut wie keine Fürsprecher.

Der Kampf hat sich gelohnt

Denn das Leben wurde im Mai vor fünf Jahren sehr anstrengend, als Philipp auf die Welt kam. Seine Knochen sind zerbrechlich wie Glas. Auch wenn sie jetzt durch ein gar nicht für diesen Zweck entwickeltes Medikament und durch Teleskopnägel stabilisiert werden. Er ist ein echter Kasper, der „die Stimmung in einem Zimmer verändert“, sagt seine Mutter und zeigt ein Video von einem quirligen Jungen, der in seinem Rollstuhl über den Krankenhausflur tobt.

Nach seiner Geburt fragten Menschen seine Mutter wenig zurückhaltend, wann er wohl sterbe. Auch wenn seine Chancen, uralt zu werden, derzeit eher gering sind, fand Palm diese Frage ungehörig.

Philipp braucht und brauchte Rundumbetreuung. Und nur Hilfsmittel, die eine Nummer für die Abrechnung haben, zahlt die Krankenkasse. Ein Leben mit einem behinderten Kind ist auch immens kostenintensiv. Für fast alles muss man kämpfen. Inklusion ist für sie ein Schlagwort, das nicht mit Inhalt gefüllt ist

Mehr zur Aktion Stuttgarter des Jahres finden Sie hier.

Deshalb wünscht sich Stefanie Palm von der Fee Menschen, die ohne Berührungsängste auf Kinder wie Philipp zugehen. Sie wünscht sich für ihre eigene Familie und andere bessere finanzielle Unterstützung. Und wenn es endlich Forschung für Medikamente gegen den Gendefekt geben würde, wären alle ihre Wünsche erfüllt. Auch wenn Philipp selbst davon nicht mehr profitieren würde.

Doch wenn sie ihren Sohn dann sieht, wie er selbstständig über die barrierefreie Schwelle rollt und lacht, dann weiß sie: „Alles richtig gemacht.“ Ihr Kampf lohnt sich.




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