Der sechsjährige Francesco hat das Kleefstra-Syndrom – er kann sich kaum bewegen, nichts sehen und nicht sprechen. Jetzt soll der Erlös eines Bobby-Car-Rennens dafür verwendet werden, seiner Familie ein Auto zu kaufen.
Spendenaktion - Die zierliche Frau misst noch nicht einmal 150 Zentimeter und bringt lediglich 40 Kilogramm auf die Waage, doch wenn es um ihren Sohn Francesco geht, entwickelt Annemarie di Cerbo die Energie eines Riesen. Gestenreich erzählt die italienischstämmige 47-jährige Frau aus Fellbach, deren Eltern in jungen Jahren nach Stuttgart kamen, von ihren Erlebnissen mit dem Jungen, der im Oktober sechs Jahre alt werden soll. Sie erzählt, wie viel Glück sie mit dem Kind gehabt habe, dem die Ärzte einst keine Überlebenschance gegeben hatten, wie viel er ihr bedeute und wie er ihre eigene Persönlichkeitsentwicklung vorangebracht habe.
Seltene genetische Störung
Dass Francesco mit dem Kleefstra-Syndrom zur Welt gekommen war, einer höchst seltenen genetischen Störung, die mit einer geistigen Behinderung, einer Abweichung der „normalen“ Gesichtsanatomie sowie Muskelschwäche einhergeht, wussten zunächst auch die Ärzte nicht. Klar erkennbar waren eine Hornhauttrübung und dass Francesco dringend Sauerstoff benötigte, weil seine Lunge die natürliche Anreicherung nicht schaffte. „Ein bisschen zurückgeblieben“ hätten die Ärzte seinen Zustand diagnostiziert.
Das war in Viersen in Nordrhein-Westfalen, wohin Annemarie di Cerbo einst ihrem Mann gefolgt war, von dem sie glaubte, dass er die Liebe ihres Lebens wäre. Die Eltern nahmen den Jungen mit nach Hause, verabreichten ihm seine Sauerstoffrationen selbst. Doch als der Bedarf immer größer wurde, brachten sie ihn in eine Spezialklinik nach München, wo ihnen erstmals von den gravierenden Behinderungen ihres Sohnes berichtet wurde – und, dass ihm nach einem akuten Lungenversagen kaum Überlebenschancen eingeräumt würden.
Die Ehe ging in die Brüche
Francesco hat es geschafft, aber seine Mutter ist mit ihm und seinem 14-jährigen Bruder aus erster Ehe mittlerweile auf sich allein gestellt. Die Beziehung ging in die Brüche, möglicherweise auch, weil der Vater die neue, zwangsläufig extrem auf Francesco abgestimmte Lebenssituation nicht mittragen wollte. Die Ehe, die in guten Zeiten so perfekt schien, endete in einem Rosenkrieg und in einem Streit um Unterhaltszahlungen.
Annemarie di Cerbo kehrte im August vergangenen Jahres mit ihren zwei Jungs zurück nach Baden-Württemberg und zog in eine Eigentumswohnung ihrer Eltern nach Fellbach. Dort hat sie sich seither den Umständen entsprechend gut eingerichtet. Francesco, der vermutlich blind ist, nicht reden und sich aufgrund seiner Muskelschwäche fast gar nicht eigenständig bewegen kann, kann mit einem „Treppensteiger“ in den ersten Stock des aufzuglosen Mehrparteienhauses befördert werden.
Trotz – oder wegen – allem: Seine Mutter glaubt an Wunder
Er hat einen weiteren, speziell auf seinen Körper angepassten Stuhl, in dem er – an mehreren Stellen gut angeschnallt – sitzen und mit püriertem Essen gefüttert werden kann. Doch die meiste Zeit liegt er in seinem breiten Bett, das seine Mutter dankbar seine Spielwiese und ein „Geschenk Gottes“ nennt – und freut sich, wenn jemand vorbei schaut, ihn streichelt und ihm hilft, seine Position zu verändern.
Dankbarkeit, ja, das sei eine Eigenschaft, die ihr die Erfahrungen mit ihrem Sohn gelehrt hätten, sagt Annemarie di Cerbo. Dankbar, dass sich seine Lunge wieder so generiert habe, dass Francesco keinen künstlichen Sauerstoff mehr benötige. Dankbar, dass er im Herbst seinen sechsten Geburtstag feiern dürfe. Dankbar, dass es immer wieder Menschen gebe, die sie unterstützen wollten.
Sie sei ein spiritueller Mensch und glaube an Wunder, sagt die zierliche, aber energische Frau. Schließlich habe sie selbst erlebt, dass sich immer wieder eine Türe öffne, wenn es eigentlich so aussehe, als ob es keinen Ausweg gebe.
Der Verein „Die Schatzkiste“ steuert Geld für ein Auto bei
Wie etwa im vergangenen Jahr, als sich der Kinderhospizverein Sternentraum erfolgreich bei der Spendenaktion „Hilfe für den Nachbarn“ unserer Zeitung bewarb und Annemarie di Cerbo die Zusage bekam, ihr Auto so umbauen lassen zu können, dass sie ihren Sohn darin in seinem Spezialrollstuhl selbst transportieren kann. Diese Tür freilich wurde zwischenzeitlich wieder zugeschlagen, weil Annemarie di Cerbo über kein eigenes Auto mehr verfügt. Dieses wurde im Zuge der Scheidung nämlich von ihrem Ehemann erfolgreich zurückgefordert.
Doch jetzt könnte es doch noch ein Happy-end in Sachen mehr Mobilität geben. Der Urbacher Verein „Die Schatzkiste“ will dafür sorgen, dass sich die neu formatierte Kleinfamilie di Cerbo ein Auto leisten kann, das dann wiederum mit den „Hilfe-für-den-Nachbarn“-Mitteln entsprechend umgebaut werden könnte. Unter anderem der Erlös aus dem Bobbycar-Fest am kommenden Wochenende soll dafür verwendet werden. Wie Annemarie di Cerbo und die Schatzkiste zusammengekommen sind? Matthias Meitinger hatte den Auftrag für einen Spülmaschineneinbau in der Fellbacher Wohnung übernommen. Und über ein T-Shirt mit dem Logo des Vereins waren er und Annemarie di Cerbo ins Gespräch gekommen.
Glücklicher Zufall, Fügung oder ein Wunder, wie Annemarie di Cerbo sagt? Auf jeden Fall wäre es eine tolle Sache, wenn die Frau mit ihren Söhnen dank des Autos mal wieder gemeinsam aus den vier Wänden rauskommen würde.